Dela med sig:
10 Unnerving Fakta om "självmordssjukdom"
Trigeminal neuralgi (TN, aka "självmordssjukdom") anses vara den värsta smärta som är känd för man och medicin. Människor med detta sällsynta tillstånd upplever oförskämd smärta till sin femte kranialnerva.
Vissa behandlingsalternativ är tillgängliga, men villkoret är progressivt och obotligt. Även om det inte är en allmänt känd sjukdom, kommer även icke-drabbade att hitta vissa fakta om TN intressant och oroande.
10 En lång historia
Diskussioner om ansikts-tortyr (tortura oris) kan spåras tillbaka till de antika grekiska läkarna Galen och Aretaeus av Kappadokien i det första århundradet och Avicenna på 1100-talet. Även Hippocrates fann versioner av denna ansiktssmärta ett märkligt mysterium i hans skrifter.
De följande rapporterna om tillståndet visas i Somerset, England, på 1200-talet. Vid biskopsknappens grav kan man se väggskärningar av personer som är avbildade som lider av svår ansiktsskador.
Historiker föreslår att detta var en hänvisning till vad vi nu vet som trigeminalt neuralgi och inte bara tandvärk. Knappens skelett blev senare upphetsad, och det hade en uppsättning nästan perfekta tänder. Knapp hade dock blivit kanoniserad och resenärerna kom för att ge offer på sin grav i hopp om att helgen skulle lindra sina tandvärk.
Trigeminal neuralgi slog den allmänna medicinska världen när den berömda läkaren John Locke beskrev den 1677. Den fick sin första medicinska term, tic douloureux, från Nicolas Andre 1756. Kort efter Andreas studie skrev John Fothergill den första omfattande beskrivningen och förståelsen av tillståndet , och det kallades "Fothergills sjukdom".
Fothergill identifierade det som ett neurologiskt tillstånd snarare än smärtor orsakade av tänder, mun eller tunga. Modern neurologi klassificerar nu den som trigeminal neuralgi, en hänvisning till neuropati i den femte kranialnerven (trigeminusnerven).
9 En sjukdom med många namn
Man kan inte förneka chockvärdet av trigeminaltururalgiens mest kända och chillande samtalskännetecken - "självmordssjukdomen". Många sufferers är upprörda för att lära sig termen när de nyligen diagnostiseras, även om de sannolikt kommer att relatera till gravitationen och allvaret av Det.
Trigeminal neuralgi ger grov smärta för den lidande och är känd som den värsta smärta som en person kan uppleva. Effektiva behandlingar har bara nyligen upptäckts.
Med inget sätt att undkomma världens mest ofattbara smärta troddes mer än 50 procent av de drabbade av att ha begått självmord. Ledsagare (och deras nära och kära) kommer emellertid att trösta sig för att veta att det inte finns några väsentliga bevis eller statistik för att stödja detta krav.
Mindre oroliga monikers för trigeminala neuralgi innefattar tic douloureux, Fothergills sjukdom, prosoplasi och trifacial neuralgi. Den vanligaste termen som används av patienter och de som behandlar trigeminal neuralgi är helt enkelt "TN".
8 Trigger-Happy Pain
Så vad triggar ansiktspasmerna och el-liknande bultar i ett TN-lidande ansikte? En bättre fråga kan vara: Vad gör det inte?
De som lider av detta tillstånd rapporterar ett brett spektrum av triggers. Vanligen rapporterade synder inkluderar leende, röra på ditt ansikte, borsta tänderna, borsta håret, vind, äta och dricka, temperaturförändringar, rakning, sminkning, vissa livsmedel, höga ljud och kyssning.
Listan fortsätter, och lider rapporterar ofta att bara rädslan att utlösa ett avsnitt kan få dem att dra sig ur sin dagliga verksamhet.
7 Dentalanslutningen
"Ja, det är allt!"
Detta är sannolikt kampkriget för de flesta nya TN-lider innan korrekt diagnos. Liksom Bishop Button-helgedomen, ser TN-patienter ut som människor som lider av fruktansvärda tandvärk. Deras första handlingsåtgärd är att se en tandläkare för att ta bort de ömtåliga tänderna, utan att veta att det faktiskt är ansiktsnarmsmärta när det strålar ut till nervändarna i käken.
Många TN-patienter behöver i onödan tänderna. De tror att det är orsaken till deras smärta, och tandläkare kan erkänna sina krav om de inte är bekanta med tillståndet eller fått en korrekt diagnos.
Detta kan vara en sorglig och frustrerande process för både patient och läkare, eftersom de lär sig att smärtan kvarstår trots den fortsatta marschen till en komplett uppsättning tandproteser före 50 års ålder. Tyvärr är detta en vanlig varningshistoria bland veteran TNers vid rådgivning av nya patienter.
Dentalanslutningen är dock inte helt missvisad, eftersom forskning har visat att tandproblem ofta kan vara orsaken (snarare än effekten) av TN ansiktsvärk.
Olycksfall eller iatrogena dentala traumer har visat sig orsaka nästan 40 procent av alla fall av trigeminalt neuralgi. När det kombineras med utlösande inducerande standarddentalarbete och den pågående uppfattningen av tandsmärta kan detta ge ny mening till att ha en "tandfobi".
6 Behandling av oskadlig
Med tanke på den långa historien om trigeminaltururalgi är det överraskande att livsdugliga behandlingsalternativ för tillståndet endast har upptäckts under det senaste århundradet. När sjukdomen var kopplad till neurologiskt ursprung kunde läkare effektivt utveckla medicinska ingrepp.
Eftersom det är ett nervtillstånd, berör inte traditionella smärtstillande medel som NSAID och opioider smärtan. Antikonvulsiva och beslagsmedicin som gabapentin och Trileptal är den första försvarskärnan.
De arbetar i cirka 80 procent av fallen. Patienter rapporterar dock svåra biverkningar och måste ofta öka sina doser över tiden för att bibehålla läkemedlets effektivitet. Andra farmaceutiska alternativ inkluderar Lamictal och Baclofen för att öka effekterna av antikonvulsiva medel.
När medicinen inte fungerar ensam (och det ofta inte), har TN-patienter ett antal kirurgiska alternativ. Den vanligaste är mikrovaskulär dekompression (MVD) kirurgi. Denna procedur utvecklades av Walter Dandy 1925 och har snabbt blivit den mest populära av TN-kirurgiska alternativ.
MVD är en hjärnkirurgi som innebär att man separerar roten från trigeminusnerven från en komprimerande artär som försvårar nerven. Denna procedur är ofta ganska framgångsrik för patienter med typ 1 TN vars MRI-bilder visar att komprimering är den främsta skyldige.
Långsiktiga resultat av MVD varierar, med vissa patienter som rapporterar full lindring, men endast för en begränsad tid. Detta kan innebära flera operationer och risken för försvagande kirurgiska biverkningar som anestesi dolorosa.
För de patienter med typ 2 TN eller ett annat tillstånd som kallas atypisk ansiktsvärk, kan MVD inte vara det föreskrivna ingreppet. Andra kirurgiska alternativ finns, såsom rhizotomi, glycerolinjektioner och ballongkompressioner.
Så var lämnar alla dessa alternativ oss?
På samma plats började vi. TN är en gåtfull och hård fiende mot neurologiska vetenskaper. Vissa behandlingar fungerar - men bara för vissa och bara så länge. Att hantera en behandlingsplan för TN är ett heltidsjobb. Det tar mycket försök och fel, uthållighet och engagemang från både läkare och patient.
Forskningen sker. Så med lite lycka (och några bra forskare) kan en bot eller minst en långsiktig, pålitlig behandling vara precis runt hörnet.
5 Triple Whammy
Trigeminal neuralgi är känd att samexistera med några andra dastardly houseguests. Som om känslan av ditt ansikte genomträngs av isen plockar och elektrolyseras av blixten medan dina tänder känner sig viktiga med 10 ton hantlar är inte tillräckligt, nu måste du kasta in de extra förmånerna för en ned-och-ut trigeminusnerv.
Den vanligast kända comorbiditeten med TN är multipel skleros. Vetenskapsmän har ännu inte bestämt sambandets natur eller som kommer först - den ordspråkiga kycklingen eller ägget. (Det är dock anmärkningsvärt att 1-2 procent av MS-patienter har TN som första symptom.)
Forskare har identifierat en kylningshastighet: 18 procent av kvinnor med TN har också en diagnos av MS och 2 procent av alla MS-patienter har TN. För att göra det ännu värre, lider 5 procent av alla TN-MS-patienter av bilateral ansiktsvärk, en sällsynt typ av TN eftersom det vanligtvis bara gör sitt hem på ena sidan av ansiktet.
Ett annat problem för TN-patienter är migrän och klusterhuvudvärk. Dessa tre tenderar att resa i grupper, även om man inte tänker orsaka de andra. Vissa läkare teoretiserar att detta kan bero på närheten mellan migrän och klusterhuvudvärk med trigeminusnerven i sig, vilket resulterar i en sammankopplad väv av förvärv, smärta och sekundära symtom.
Det är också viktigt att notera att en vanlig bieffekt av TN-läkemedel är huvudvärk. Ibland kan TN-antikonvulsiva terapier hjälpa till att förebygga migrän och andra huvudvärk, men ofta måste migrän och huvudvärk behandlas med egna terapier och ingrepp.
Det skulle inte vara fördjupat att anta att en persons mentala hälsa och välbefinnande skulle bli allvarligt påverkat av det här tillståndets ödmjukhet. Depression är en frekvent kompanjon av TN-patienter, och deras läkare och vårdgivare bör uppmärksamma och stödja detta olyckliga resultat.
En persons liv förändras drastiskt när de får trigeminal neuralgi. Detta inkluderar rädsla under diagnosprocessen (inte veta vad som händer med dem), anpassning till livet med kronisk smärta, förlust av förmåga att göra saker som de normalt åtnjuter, och en total förlust av hopp.
Supportgrupper (online och personligen) är tillgängliga för att hjälpa till med anpassningen och att hitta förståelse och sympati för deras förändrade livsvillkor.
4 Differentiell Diagnos
Den rätta diagnosen vid rätt tidpunkt kan göra hela skillnaden i en persons förmåga att förstå, behandla och klara av trigeminal neuralgi. För att undvika den långa, frustrerande vägen för feldiagnos rekommenderar experter dessa steg.
Först, om du har tandsmärta, se en tandläkare. Fråga om han är bekant med trigeminal neuralgi. Om han är, uppmuntra en differentiell diagnos innan du får några tänder extraherade. Om han inte är, lämna.
För det andra, gör en tid med en neurolog så snart som möjligt. Det här är de som förstår villkoret och hur man hjälper dig. Det kan ta lite tid att se en i ditt område, men du kan under tiden arbeta med en tillfällig plan med din primäravårdsläkare.
För det tredje, om du måste gå till akutrummet på grund av svårighetsgraden av smärtan, var beredd att få din smärta ifrågasatt. ER docs är inte TN-specialister, så erbjuda vad du vet om tillståndet. (Ta det på ett papper eftersom du troligtvis kommer att få för mycket smärta att prata.)
Fråga också om de har en neurologisk konsult till hands. Kom ihåg att typiska smärtstillande medel och opiater bara hjälper smärtan mildt. Den första typen av nödinsatser är en fosfenytoin IV (annars kallad Dilantin). Fråga läkare om det. (Återigen, med informationen till hands kommer du verkligen att hjälpa dig när du är i extrem smärta.)
När du har fått en full uppgift från din neurolog kan du be honom att skriva en akutvårdsplan för att ta med ER med dig för att undvika frågor eller förvirring om vad du behöver.
Slutligen kan du kanske diagnostisera dig själv. En ledande internationell forskare och neurolog på trigeminal neuralgi har skapat ett självdiagnosverktyg. Han tror att det kan styra någon genom en rimligt noggrann diagnos av ansiktsvärk. Den är tillgänglig här.
När du har kommit med din troliga diagnos, ta med dig till läkarbesök. Med någon tur kommer det att hjälpa diagnosresan att gå smidigare och du kommer att känna dig bemyndigad.
3 berömda ansikten
Trigeminal neuralgi är verkligen sällsynt, men det har fortfarande påverkat några aktuella kändisar och historiska siffror.
Socialaktivist och författare Gloria Steinem har talat om sina utmaningar med trigeminal neuralgi. Steinem beskriver tillståndet som oförskämd. När det blossar, gör det henne mållös och oförmögen att gå.
HR, sångaren av berömda rastabandet Bad Brains, genomgick sin egen "dåliga hjärnoperation" för att hantera hans TN. Med hjälp av GoFundMe höjde HR och hans familj 16 000 dollar för operationen och har rapporterat att han har det bra nu.
Under 2011 tillkännagav bollywood skådespelaren Salman Khan att han hade trigeminal neuralgi och hade flugit till Förenta staterna för att få behandling. Khan använde sin position som en kändis för att sprida medvetenheten om sjukdomen. Han sa: "Om det var ett val att ge denna smärta till min värsta fiende, skulle jag inte ge den. De skulle inte kunna ta det. "
År 2015 leddes parlamentsledamot Andrea Jenkyns av media för att han inte kunde avsluta orden i ett offentligt tal. Jenkyns pratade mot rapporterna genom att citera trigeminal neuralgi som orsaken till hennes svårighet. Hon beskrev sjukdomen som "avskräckande" och "sporadisk".
2 få erkännande
Ansiktsvärk och TN-samhällen har kämpat lång och svårt för avancerad forskning och ökad medvetenhet om trigeminal neuralgi. Den 5 oktober 2017 godkände Förenta staternas representanthus Husuppsats 558 som erkänner 7 oktober som nationell trigeminal neuralgimedvetenhetsdag. Det uttrycker också regeringens engagemang och stöd för att finna ett slut på sjukdomen.
Ansiktsmedsnätverket söker också internationellt erkännande den 7 oktober som Internationella Trigeminal Neuralgia Awareness Day genom Världshälsoorganisationen. Detta förslag lämnades in den 1 juli 2017.
Dessutom får TN gradvis mer täckning i olika nyheter, TV-program och kortfilmer. Som villkoret sätts i rampljuset, kommer lider att lära sig att de inte är ensamma, forskare och forskare kommer att uppmuntras att söka efter botemedel, de som bor eller arbetar med TN-lider kommer att få en större förståelse för sjukdomen och den medicinska samhället blir mer generellt medveten om villkoret att minska framtida misdiagnoser.
1 Den Gode (Glöm The Bad And The Ugly)
Det är svårt att tro att det finns några goda nyheter efter alla de oroande fakta som diskuterats ovan. Men det är.
Om du lider av TN eller känner någon som gör det finns det många resurser och "bästa metoder" du kan följa för att göra resan lite mer uthärdlig och hoppfull. Kolla in dessa ... experter säger att de är väl värda det.
Förbindelse: Bli involverad i Facial Pain Association, TNnME, och sociala medier stödgrupper.
Egenvård: Nu mer än någonsin måste du vara din nr. 1. Känn dina triggers och ha en plan för att hantera dem. Gör en plan med din familj om hur du ska arbeta som en grupp för att hantera episoder. Hitta sätt att slappna av och lugna sig och begå dem.
Smärthantering: Överväg att se en läkare som specialiserar sig på smärtlindring. Dessa specialister har alternativa metoder för att hantera och klara av smärta som många TN-patienter har funnit ganska bra.
Var din egen advokat: Känn ditt tillstånd från topp till botten - dina exakta diagnoser, dina testresultat, dina mediciner, dina ER-besök och dina läkare. Håll en fil med all relevant medicinsk information och ta med dig till alla läkare och ER-besök. Var befälhavare på dina journaler, och förespråka själv!